תקנות מידע גנטי: מדוע צריך לשמור מאגר?

הדיון על תקנות מידע גנטי (עריכת בדיקה גנטית לקשרי משפחה, תיעודה ושמירת תוצאותיה), תש”ע-2009 שנערך היום בועדת המדע והטכנולוגיה בראשותו של מאיר שטרית הראו שלא רק שלכנסת יש בעיה עם חקיקה כאשר היוזם הוא משרד ממשלתי אלא שהליך החקיקה וחקיקת המשנה פסולים מיסודם (וראוי לציין שדווקא הפעם מאיר שטרית עשה תפקיד פרלמנטרי ראוי ופיקח על המתרחש בצורה עולה על הרגיל). התקנות, שבאות להסדיר את דרך עריכתן של בדיקות הורות, נבעו מתיקון לחוק מידע גנטי שהובא על ידי ח"כ איתן כבל מאפשרות קיומה של בדיקת אבהות על בסיס DNA, אף ללא הסכמת אחד הצדדים שנחשד כהורה. מטרת התקנות היתה להסדיר את הבטחון, הפרטיות וההסדרים האחרים.

אולם, יש לזכור כי התקנות עצמן יוצרות לא מעט בעיות. בעוד שחוק מידע גנטי עצמו מסדיר רק בדיקות גנטיות, תקנות מידע גנטי, שאמורות להיות חקיקת המשנה, כלומר לפרש את החוק, יוצרות מאגרים גנטיים שנשמרים לאורך זמן רב. כך, לדוגמא, תקנה 11 קובעת כי תוצאות הבדיקה (שכוללות את הDNA עצמו, וכן מידע רגיש על פי חוק הגנת הפרטיות) ישמרו לתקופה של שבע שנים, אך בית המשפט רשאי לקצוב תקופה ארוכה יותר. ומדוע? הרי הצורך בשמירת המידע הינו, לפחות לכאורה, למען בדיקת הורות אחת. לכן, אם מדובר בבדיקה אחת וחד פעמית, אין צורך בשמירה של המידע מעבר להליך המשפטי הספציפי; אולם, תקנה 13(ג) מאפשרת לבית המשפט, לפי שיקול דעתו, לקבל תוצאות עבר או תוצאות של בדיקות קודמות. במצב כזה, נפתח פתח למדרון חלקלק בו המידע ישמש גם חקירת פשעים או דברים אחרים.

עוד סוגיה שקמה בתקנות היא בעצם הצורך להגן על המידע. אחת הבעיות בחוק הגנת הפרטיות הינה שחוק הגנת הפרטיות אינו חל על מידע שאינו ממוחשב ולכן כל חלקי המידע בבדיקות הגנטיות שהינם תדפיסים, לכאורה אינם כפופים לחובות הזהירות של מאגרי מידע. לצורך כך, מנסה המדינה לייצר (שוב) יצור כלאיים של "אתר מוגן, אשר המידע בו נשמר באופן המונע חדירה וכניסה בלא הרשאה, ואשר יישמרו בו צו לבדיקה ומצורפיו לרבות העתקי תצלומי הנבדקים" (תקנה 1). אלא שאותו אתר אינו יכול להבדיל בין חומר מוגן מסוג א' לחומר מוגן אחר, ולא יכול לנהל בקרת גישה.

הבעיה, כמובן, היא לא רק שאין צורך בשמירה על המידע, אלא שהמידע העודף יכול לשמש גורמים שאינם רוצים בטובת הצדדים, כמו חוקרים פרטיים שיאותו לשחד פקידים על מנת להשיג מידע זה (לצורך תביעות גירושין לדוגמא, או תביעות אחרות) וכן לפגוע בעתיד בילדים. מידע גנטי, ככלל, הינו המידע הרגיש ביותר וראוי שיטפלו בו בזהירות, לא בהרחבת שימושים כזו.ככלל, כב' השופט מנחם אלון פסק בעבר כי: "לא לכל עניין ולא בכל מקרה יהא בה בבדיקת סיווג הרקמות משום קביעת אבהות, וייתכן שבמקרים מסוימים מן הראוי שבית המשפט אף לא ייזקק לעריכת בדיקה זו. דרך משל, כאשר בדיקה זו יכול שתגרור אחריה מסקנה, שיש בה משום הדבקת תו של פסול בקטין, כגון כאשר אשה הנשואה לפלוני טוענת שבתקופת נשואיה הרתה לאלמוני, והוא – האלמוני, -אביו של הילד שילדה, וקביעת אבהותו של אלמוני יכול שתביא לפסולו של הקטין כממזר. במקרה זה, או מקרה דומה לו בתחום קביעת המעמד האישי, לא יהא במידת ההוכחה שבבדיקת סיווג הרקמות לקבוע לאלמוני מעמד של אבהות. כלל הוא במשפט העברי, שגם כאשר קיימת אפשרות רחוקה בלבד תולין בה כדי להכשיר ולא להביא אדם לכלל פסול של ממזרות. בשם הרא"ש המביא דעת הלכות גדולות ופוסקים אחרים, שאשת איש, אפילו היא פרוצה ביותר, אין חוששין לפסול הילדים אלא מתייחסים הם לבעלה. כאמור, נראה לי, שבמקרה כגון זה מן הראוי אף שלא להיזקק לעריכת בדיקה זו כל עיקר, שהרי מקובלנו, כי משפחה שנתערב בה פסול ואינו ידוע לרבים, מכיון שנטמעה נטמעה, והיודע פיסולה אינו רשאי לגלות אלא יניחנה בחזקת כשרות, שכל המשפחות שנטמעו בישראל כשרים לעתיד לבוא" (עא 548/78 נועה שרון נ' יוסף לוי, הציטוטים הושמטו).

ואולם, לא רק על המצווה היהודית להשמר מממזרות יש לשמור אלא גם על פרטיות האדם וכבודו; כבודו של אדם אינו נמצא במקום בו מידע אודותיו נגיש בהנף יד, אלא כבודו דורש יחס הוגן, הולם, אנושי. לעיתים, עדיף לא לדעת מיהו הורה הילד ולהתיר ספק, כיוון שעצם הידיעה עשויה לקרוע משפחה. משפחה אינה רק מוגדרת באמצעות דם, אלא בעיקר בזכות היחס החם שהחברים בה נותנים אחד לשני; לכן, טוב היה לו חוק כזה כלל לא היה מגיע, ולכשהגיע, עדיף להשתמש בו רק כאשר אין ברירה אחרת, ובזהירות.

אכן, הצורך בבדיקות הורות הוא משמעותי בעידן הקיים ונועד לשרת תכלית ראויה; אבל האמצעים, כמו שאנו רואים פעם אחר פעם, אינם ראויים אף פעם.

4 תגובות ל-“תקנות מידע גנטי: מדוע צריך לשמור מאגר?

  1. יש פגם יסודי בכל הגישה הזו: החשש מממזרות. הלו? אנחנו במאה ה-21. לך יש תואר שני במשפטים. אנשים חילוניים לא מאמינים באלהים, שלא לדבר על זה שלאשה נשואה מותר לקיים יחסי מין מחוץ לנישואים לא פחות מאשר לגבר נשוי. רשימת הממזרים היא ארטיפקט שצריך להילמד במחלקה לאנתרופולוגיה.
    אז מילא שהדין העברי וההלכה מחייבים אותנו בקיום טקסים עתיקים ומשפילים כמו חליצה או גט. התרגלנו למצב המגוחך הזה.
    אבל להכניס את הגישה הפרימיטיבית הזו לחוק הישראלי המודרני? להכניס לחוק הישראלי את התחמנות הדתית, שמעדיפה להתעלם מהאמת במשחקי "כאילו"? איזה פגם יש בילד שאביו לא היה בעלה של אימו? למה צריך בכלל לשאול את השאלה הזו? למי מזיזה הרשימה השחורה שלהם, שבגללה מעוותים ופוגעים בזכויות ילדים רכים? ואם הם לא ירצו לחתן אותו בבגרותו, מצויין. מה שרחוק יותר מאחיזתם, כך טוב יותר.

  2. טל, בוא ואסביר לך משהו.
    בעולם שבו את חיה, ממזרות היא עניין לאנתרופולגים.
    מה לעשות ובמדינת ישראל 2010, ממזרות היא טרגדיה אישית אמיתית עבור מספר רב מאוד של אנשים, נשים וילדים (לצערי אין לי מושג לגבי סדר הגודל, אבל אני בטוח שאם תטרחי להתעניין, תופתעי מהיקפה הרחב של הבעייה).

    מה שהפתיע אותי הוא שעדיין לא ראינו כאן תגובות למאמר של יהונתן בסגנון של "אני ואשתי נוהגים על פי ההלכה היהודית ועל פי החוק, כמונו צריכים כל אזרח ישר והגון להתנהג, אין לנו מה להסתיר, בלה בלה בלה", כפי שנטען לא אחת בנושא המאגר הביומטרי.

  3. ובמידה ולא הייתי מספיק ברור, אין שום צורך או יכולת טכנית להכניס את הגישה הפרימיטיבית הזו לחוק הישראלי, מהסיבה הפשוטה שהוא מעוגן ומושרש בחוק הישראלי מאז קום המדינה, הוא עדיין בתוקף כיום, ולא נראה שהמצב עומד להשתנות בעתיד הנראה לעין.

  4. תודה על ההסבר נחום,
    אנתרופולוג, לא יסתכל על מדינת ישראל, ישתומם לגלות שיש אנשים שנאסר עליהם להתחתן כי הם כהן וגרושה, או שבעלה נעלם והיא עגונה, או ששורשיו היהודיים לא מוצקים דיים ולכן הוא פחות בן אנוש ולא זכאי להתחתן. אז יש גם מי שאמם היתה נשואה לאחר כשילדה אותם, גם הם בקרב הדפוקים שהחוק הישראלי מפקיר לתאוות הכפיה הדתית. אני לא רואה הבדל משמעותי.
    יש פה בעייה להרבה אזרחים, חלקם סתם לא רוצים להינשא בנישואים דתיים, והמדינה מונעת זאת מהם.
    ההבדל כעת הוא אחד: עד כה החוק האזרחי הסתפק להפנייה לדין האישי, ההלכתי. פה, למיטב ידיעתי, לראשונה נכנס שיקול ארכאי-פרימיטיבי ומפר זכויות אדם לתוך החוק האזרחי עצמו.
    על זה ציפיתי להתייחסותו של עו"ד יהונתן קלינגר, שהגישה הטכנית שלו לנושא במאמר לעיל הזכירה לי את הסיפור על הסטודנטים בטכניון שהפליאו לעמוד במשימת תכנון צינור להובלת דם מצפון הארץ לדרומה מבלי שאיש טרח לשאול מה פתאום מובילים דם ומה מקורו.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *