קופה של שרצים (2): על העסקה של קופת חולים מכבי למכור את המידע האנונימי שלכם

כמה ראשי ערים יש בישראל שהחלימו מסרטן הערמונית? כמה חברות כנסת יש בישראל שעברו טיפולי פוריות? כמה חולי לוקמיה הם הורים לילדים עיוורים? כמה שחקניות שעברו כריתת שד וניתוח להסרת השחלות הן אמהות לתאומים ביולוגיים בני 5 וילד מאומץ? אם המידע הזה נראה לכם טריוואלי, אז אתם מבינים שבעצם אין כזה דבר מידע לא מזהה. כל מידע, אם הוא מספיק חזק, הוא מזהה. כמו הצלקות שיש על גופנו, כמו הזכרונות שכל אחד מאיתנו רוצה לשכוח, כך גם התיק הרפואי שלנו: אין תיק רפואי אחד זהה לאחר; תיק רפואי יכול לספר על מחלות ילדות, על אלרגיה לחומרים מסוימים, על מתי אדם מסוים הפך להורה או עבר טיפולי פוריות. כל המידע הזה, גם ללא שמו של האדם או מספר הזהות שלו, יכול לזהות אותו.

לכן, כאשר חדשות ערוץ 2 הודיעו אמש כי קופת החולים מכבי תשתף מידע רפואי עם חברת התרופות מרק, בין אם מדובר במידע מזהה אישית או לא, נפל דבר מדאיג. הציטוט מתוך ההודעה לעיתונות של מרק הוא:

Maccabi and Merck will apply technical and information research capabilities to draw insights from Maccabi’s data to support personalized health care delivery strategies across several therapeutic areas, including prevalent and costly chronic diseases … Maccabi’s 2 million members represent nearly 25 percent of the Israeli population, and tend to remain customers of the health care system for life. Maccabi’s data sets are de-identified to fully protect and maintain patient privacy – a top priority for both Maccabi and Merck.

כלומר, הטענה היא שמסד הנתונים יעבור אנונימיזציה, שאומר שבעצם יוציאו את שמות בעלי המידע. כפי שלמדנו בעבר, דה-אנונימיזציה היא תמיד אפשרית (עפ 8225/12 חברה פלונית נ' פלונית). אבל זו לא הבעיה כאן: השאלה כאן היא מי נתן לקופת החולים מכבי את הזכות להעביר את המידע לצדדים שלישיים, גם אם הוא עבר "אנונימיזציה" כלשהיא.

כאמור בציטוט "מכבי ומרק יפעילו יכולות מחקר טכני ומידעי לצורך הסקת תובנות מהמידע של מכבי לתמיכה .באסטרטגיות שירותי רפואה מותאמות אישית לאורך מספר איזורי פעילות". הדרך היחידה בה ניתן לתת רפואה מותאמת אישית היא על ידי ניתוח של כל רשומה לחוד. ולכן השאלה היכן בדיוק בהסכם בין קופת החולים לבין המטופלים נכתב כי קופת החולים רשאית להעביר מידע כזה, והאם למטופלים יש זכות לסרב. אם מכבי לא שאלה כל אחד מהמטופלים, ובמיוחד כשהעברת המידע נעשתה מחוץ לישראל, עולות לא מעט שאלות (כאמור בתקנות הגנת הפרטיות (העברת מידע לחו"ל). אלא, שאם קופת החולים תטען כי לא מדובר ב"מידע", הרי שיקום לנו (במסגרת תביעה ייצוגית כזו או אחרת שתוגש בטח בימים הקרובים) מקרה מעניין לבחון האם מידע לא מזהה אישי הוא עדיין מידע.

כזכור, קופת החולים מכבי מחזיקה גם מאגר ביומטרי של לקוחותיה. מעניין לגלות האם בפועל, אותם שני מיליון אזרחים, שחלקם נתן לקופת החולים גם את טביעת האצבע, יצביע ברגלים עכשיו.

3 תגובות ל-“קופה של שרצים (2): על העסקה של קופת חולים מכבי למכור את המידע האנונימי שלכם

  1. ראה סעיף 6 במדיניות הגנת הפרטיות של מכבי:
    "מידע אודות חברי מכבי ומטופליה מועבר לגורמים מחוץ למכבי, בהתאם להוראות החוק, ב-3 מצבים בלבד: (1) בהתאם ומתוקף סמכות שניתנה לאותם גורמים על-פי חוק; (2) לצורך מתן טיפול רפואי נאות; או (3) על-פי בקשת המטופל/החבר (אך ורק בהסתמך על כתב ויתור סודיות חתום על ידו המתיר את העברת המידע)."

    http://www.maccabi4u.co.il/12418-he/Maccabi.aspx

  2. כמו שכתבתי במקום אחר, אני מצפה מבתי חולים, מרפאות פרטיות וקופות חולים להעביר אחורה סטטיסטיקות של הצלחת טיפולים ליצרנים, כי ללא המידע החשוב הזה, תרופות שמסתברות כמסוכנות לא היו יורדות מהמדפים, יצרנים לא היו משפרים את המוצרים וכולי. אז אם נצא מההנחה שהמון מידע זורם חזרה לכל היצרנים כחלק מהתהליך המדעי, זה רק מעמיד באור יותר חשוד מה כולל הדיל הזה, ולמה מוכרים את המידע הזה גם כל כך בזול. אם היו שואלים אותי אם אפשר למכור את המידע הייתי לפחות מצפה שזה יבוא בצורת הנחה רצינית מאוד על תוצרת מרק, לא רק 3-4 מליון דולרים עלובים אלא כמה עשרות מליונים. חטא על פשע.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *