"התאמה להתפתחויות טכנולוגיות": מאגר DNA בדלת האחורית.

0.
תחת הכינוי "תיקון – התאמה להתפתחויות טכנולוגיות" לפעמים מוכנסות הרבה מאוד רעות חולות. במקרה שלנו, מאיר שטרית, האיש שלא זר למאגרי מידע ולהליכי חקיקה קלוקלים, מבקש לתקן את חוק מידע גנטי. חוק מידע גנטי, למי שלא מכיר, הוא חוק מצוין, שמסדיר את הפרטיות של אדם במידע הגנטי שלו ואוסר על שימוש במידע גנטי (DNA) של אדם אלא בהסכמה מפורשת, מטיל איסורים רבים על השימושים שגם ניתן לעשות לאחר ההסכמה ועוד. אלא, שתחת הכותרת "התאמה להתפתחויות טכנולוגיות", מנסה שטרית בימים אלו להקים מאגר DNA מרכזי, אחרי שעוד לא אמר גומר על המאגר הביומטרי.

1.
קודם כל, שטרית מעוניין לתקן את סעיף 11, שקובע איסור על שימוש במידע לצרכי מחקר, ולהפוך אותו להסדר של Opt-out. כלומר, ניתן יהיה להשתמש במידע הגנטי של כל מי שסיפק אותו במהלך טיפול רפואי, לצרכי  מחקר: "על אף האמור בסעיף קטן (א), ניטלה דגימה מגופו של אדם במהלך טיפול רפואי בו, שבוצע בהסכמתו מדעת, יראו אותו כאילו הסכים גם לשימוש בחלק מן הדגימה לצרכי מחקר שיאושר כדין, לרבות מחקר גנטי, אלא אם כן הביע התנגדותו לכך". אבל לא די בזה, שטרית מעוניין להוסיף את סעיף 11ב, שיחייב הורים לבצע בדיקות סקירה גנטית, ולאחסן את המידע במאגר מרכזי.

2.
הבעיה באגירת המידע הגנטי, אגב, אינה רק בפרטיות של מי שהסכים מרצונו להכנס למאגר, אלא דווקא בפרטיות של מי שלא הסכים להכנס למאגר, אך יש לו מטען גנטי משותף (משפחה). כלומר, עצם הכנסת אדם אחד למאגר DNA שיהיה נגיש לצורך מסוים היום (איתור נעדרים ואלמוניים), יאפשר לומר דברים גם על קרובי משפחתם, ולאפשר לאתרם. עכשיו, מדאיג מאוד שהצעת החוק לא כוללת דבר וחצי דבר לגבי אבטחת המאגר, וגם לא על מחיקת מידע.

3.
אבל, הבעיה והדאגה מתחילה כאן בכללי המחדל ובדרך שבה ניתן להבין איך הטכנולוגיה יוצרת כלים ואנשים אדישים להשלכות: כל פעם שמגיעה טכנולוגיה שמאפשרת לעשות משהו, המדינה אינה עוצרת, וישר מתחילה להשתמש ולאגור עוד ועוד, וזאת בלי הגבלה על השימוש. רק בשבוע שעבר בית המשפט העליון נאלץ להתערב באיסוף דגימות הקול מאסירים שלא כחוק, ובתקווה שבקרוב הוא יצטרך להתערב גם באיסוף מידע ממצלמות מעקב בכל מקום.

4.
המחיר הוא יקר. כשחברי כנסת מצביעים בעד "התאמה להתפתחויות טכנולוגיות" הם הרבה פעמים פשוט לא יודעים על מה מדובר. אותה התאמה היא ה"קדמה" שחברי כנסת מסוימים מנסים לחוקק בלי לקרוא על מה מדובר. לצד אותה "התאמה" קובעים חברי הכנסת כללי מחדל שמאפשרים לאנשים להודיע, אם הם יודעים על כך, שהם מעוניינים לא להפקיד את הפרטיות שלהם. הבעיה? חוסר היידוע של אותם כללי מחדל; כלומר, כמו שלא מודיעים לך בהודעות ספאם שאתה יכול להסיר את עצמך, גם במאגרי מידע אחרים לא ממש רוצים לתת לך את הזכות שלא להשתתף בניסוי.

4 תגובות ל-“"התאמה להתפתחויות טכנולוגיות": מאגר DNA בדלת האחורית.

  1. שאלה מאד קשה, ויש אנשים שמסיבה דתית יעדיפו בכלל לא להכנס לשם. מצד אחד כבר נתתי פעם את הDNA שלי למאגר של עמותה שעוסקת בהתאמת תרומות מח עצם, ואם היה מובטח לי שהמדינה תשתמש בזה רק לשימושים כאלו אז מצבי היה טוב, אבל מעבר לזה? מה לגבי שירותים פרטיים בסגנון "23 and me" ושאר מאגרים פרטיים? יש פה כל כך הרבה שאלות.

    הייתי מעדיף שתהיה דרך שכל אדם יוכל להפיק לעצמו את הריצוף ולשמור לעצמו את העותק, ובהתנדבות להריץ פעם בכמה ימים התאמה לפרופילים שיפורסמו של אנשים שמחפשים תרומות מח עצם ושתלים אחרים בפרטיות ביתו, אבל ביננו, רוב האנושות לא שם טכנולוגית, או מבחינת מודעות וכולי.

    גדול עלי :(

  2. אם מה שיצא מזה זה עוד מקרה מופלא כמו תאי HELA זה יהיה חדשות מצוינות. הבעיה שלנו היא הפוטנציאל האנטי-דמוקרטי שבכלי הזה.

  3. נראה שאתה לא מבין, המקרה המופלא של תאי HeLa הוא מימוש הפוטנציאל האנטי דמוקרטי הקיים בחשיפת מידע רפואי.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *